过去的一年(2)

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我本身是一个文字水平不太高的人,我就尽量少谈感觉,写一写更加理性客观和科学的内容。记录一下这一年的经历,以后如果有机会,我再回过头来看看,也有一定意义。如果有人愿意阅读,我也希望能至少做到一些科普,如果是病友或者家属,能给你们的治疗过程提供一些帮助那就非常有幸了。

我现在最重要的是必须马上挂号,那天是周五,周末没有专家号,我挂了周一的号。另外,这件事情必须要告诉我的父母了,我没有办法独自承担后续的压力了。但是我想尽量让他们晚点知道,至少这个周末,我不告诉他们就还是个快乐的周末,但是对于我来说已经是无比的恐惧和煎熬了。从周五晚上到周六晚上我似睡非睡的躺了一天,星期六晚上实在想上厕所才起床,我一天没吃饭了居然一点不饿。我实在无法承受这样的压力了,我甚至觉得我周一可能都无法独自前往医院,晚上我给我妈打了电话。

不得不说我是一个没有演技和情商的人,我想我没有女朋友和这个关系很大 :(。我想轻描淡写的告诉我妈,我的检查结果有点异常,周一我约了再去看看有空的话过来陪我一起,但是我当时的情绪和声音让我妈听出了情况并不妙。周日一早我的父母就来杭州了,很明显他们也没睡好。

星期一我们来到医院,胸外科医生给我开了一系列检查,增强CT、PET-CT…… 他特别给了我一个他们科室主任的联系方式,让我做完这些检查去找他,号挂不到就让我打电话找他加号,如果不行在某个时间到胸外科病区去找他,评估一下有没有手术的机会。一个素未谋面的医生居然给我如此特殊待遇,我已经没有词汇可以形容我们一家人当时的状态了。。

一系列检查就花费了7000多元,原来PET-CT医保是不报销的,在浙江做一次PET-CT价格是6500元。PET-CT是一种全面评估肿瘤在全身波及范围的检查手段。具体原理是,检查前会向我的身体里注射一种显像剂,一般用的是18F代葡萄糖,有高中化学、生物基础的人应该知道葡萄糖是生命活动能量的提供者。葡萄糖分子中含有羟基,显像剂用F元素的放射性同位素18F代替这个基团整合到葡萄糖分子上,即-O-H替换为 -F。这样的分子它的部分性质类似葡萄糖,会被组织细胞当做葡萄糖吸收,然而他不能正常的被氧化放出能量,所以就在身体中聚集。恶性肿瘤是无限繁殖生长活跃的组织,他所消耗的能量很大,所以分子就会大量聚集在被肿瘤波及的地方。18F是放射性元素,半衰期大约100多分钟,衰变后会生成一个18O+一个正电子+一份伽马射线。正电子会和无处不在的负电子淫灭,被仪器检测到。衰变产生的氧原子回合无处不在的氢离子结合,变成一个正常的葡萄糖分子被人体代谢。而这些衰变产生的射线就是PET-CT会对人体产生放射性伤害而不能经常做的原因,这个辐射剂量还是比较大的,大约是国际上规定的正常人一年可接受的辐射剂量的上限的数倍。不过国际组织规定的无害计量都是非常保守的,相对于肿瘤本身而言,检查对身体的伤害可以忽略不计。

检查结果出来后我们去见了那位胸外科的主任,我对他第一印象不错,他不让我们多说话,一边阅读各项报告,同时问什么问题我就做对应回答,主任提取报告和交流得到的关键信息写在病历上。他认为现在情况不适合手术,要先化疗让病灶缩小才能有手术机会。但是病理学检查才是肿瘤确诊的金标准,所以现在的情况下需要通过穿刺的方式取得一小份肿瘤组织来确诊。同时他还给我开了一份基因检测,要1万多元,不在医院而是把血液和组织样本给北京的一家检测机构,医保不报销。后来冷静下来后回想,这份基因检测是不需要做的,是医生圈钱的行为,胸部肿瘤的基因检测主要是用于肺癌治疗的,当然对于其他部分肿瘤的治疗也有一定参考作用,但是有多种疑似的肿瘤类型完全不能从基因检测中获得帮助,我这种情况,是肺癌的可能性存在但并不大,即便是完全可以确诊后再做检测。每次想到这位主任,我总觉得有点不舒服,我觉得他破坏了医生在我心中高尚的形象,正规医生不会害命,谋财还是会的。当然可能是因为我之前没接触过医院,有很多医生都会这样,只是我见得少。

在没有确诊,医生的说法也很含糊,更多是安慰性质的。根据医生的说法,和我所查到的资料,我有可能患有的疾病有恶性畸胎瘤、胸腺瘤、恶性淋巴瘤等等。恶性肿瘤不是一种疾病他是一大类疾病的统称,不同原发器官甚至不同病理类型、不同基因突变对应疾病的治疗效果都会天差地别。 胸腺瘤多是良恶性交界的肿瘤,通常预后较好,恶性程度较高的类型发病率低,但是现在没有太多治疗手段;恶性畸胎瘤和其他生殖源性恶性肿瘤恶性程度高,预后不是太好;淋巴瘤本身也是一个大类疾病,可以原发纵隔的淋巴瘤也分很多种,治疗效果差别很大。我觉得我很像一个等待审判的罪犯,是有期徒刑?还是死缓?还是死刑立即执行?等待检查来取证,医生来审判。我除了等待没有任何事情可以做,跟罪犯不同的是,我并没有做错什么。