过去的一年(3) 关于癌症治疗的一些过程和想法

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本来我写博客的目的为了学习整理知识的,就不在这一年的故事上过多的纠结了,这篇一次性写完吧。还是科学理性为主,少写没用的。

2020年3月19日,我的确诊结果终于出来了:经典型霍奇金淋巴瘤。这是一种治愈率相当高的恶性肿瘤,多数人可以治愈。当然坏消息就是分期比较靠后,我已经是4期了,不过仍有不低的治愈希望。顺便说一下淋巴瘤分期方式 Ann Arbor分期系统 和实体肿瘤的常见的分期方式 TNM分期系统 是完全不同的,拿两个不同系统的参数来做比较意义不大。

人的心理是个很奇怪的东西,如果直接告诉我我患上了淋巴瘤,大约有30-40%无法治愈,我应该非常惊恐。但是当我一开始一直认为自己活下来需要奇迹的时候,转过头来得到这样的结果,我居然是开心的。我那天胃口很好,我甚至想和我父母庆祝一下,去外面吃点好的,无奈疫情期间很多餐馆都没开门。

如果疑似患上了恶性肿瘤性的疾病,对于疾病状况的评估,请找三甲医院的专科医生。如果条件允许尽量去权威的大医院 ,至少是在确诊、确定治疗方案、中期治疗评估等关键步骤上,最好应该去权威机构,对于患者的好处是非常多的,至少有以下几个方面:

  1. 恶性肿瘤的病理类型千变万化,对于具体的细分类型,小医院的病理科甚至可能很少见过,误诊的可能性大大增加。这点以淋巴瘤最为明显,很多种类淋巴瘤的组织表现的非常相似,需要有丰富经验的人来判断。如果一开始路就走错了,对于治疗会有非常大的影响。
  2. 治疗方案的选择,由于科技的进步,癌症的治疗方案常常会有一些改进,或者全新的效果更好的治疗方法出现,权威医疗机构往往是最先掌握这些信息和技术的地方。能进一步增加疾病治愈、控制的可能性。
  3. 大多数肿瘤患者需要手术治疗,相比放化疗等通过固定药物或者机械完成的治疗,手术对个人能力要求很高,经验丰富的外科医生能够最大限度的提高治疗效果和降低对身体的伤害。

个人认为如果不是东南沿海发达地区(发达地区相当多地方的地市三甲医院的水平已经非常高了),尽量应该去省会的肿瘤专科医院或者权威的综合医院治疗。但是如果你不是家住大城市且对当地人生地不熟,去大医院的求医之路会非常累人,但是我认为如果经济问题可以解决,这个问题是值得克服的,只是要有一定的思想准备。当然钱也是无法回避的因素,还有6亿人的人均收入不超过1000元,很多家庭面对动辄十万元数十万元的治疗费用,确实很难,这个问题之后有空我会继续吐槽。

我经常在疾病社区论坛上、病友群里等地方看到类似言论

张三: xxx癌好治,我们家xxx都10几年了非常健康

李四: ***,这个病治不好的,我爷爷也是这个病,三个月人就没了

张三: 我放化疗期间经常吃xxx,显著降低了副作用,推荐大家试试

李四: ***,我一点用没有?

恶性肿瘤千变万化,人体结构纷繁复杂,对于别人的病情的个案,其实参考价值非常有限。决定治疗效果的因素非常多,我们不可能像做数学题一样得到一个正确的标准答案。统计学在疾病的治疗和医学的进步中扮演重要的十分作用。对于复杂的人体,我们可以收集以往治疗的病例数据,以及健康人群的相关数据来做分析,为疾病的预防、检查、治疗方案的改进提供重要的参考。 例如,我们分别收集了1000个肺癌患者和1000个健康人的生活习惯数据,发现肺癌患者中抽烟的比例比健康人中高出5倍,那我们可以得出结论,抽烟更容易患上肺癌。再比如,1000个患者xx疾病的患者使用A方案化疗,1000个患者使用B方案物化疗,第一组相对于第二组疾病的治愈率提高了10%,那我们可以得出结论对于XX疾病的治疗A方案会更合适。实际的统计会复杂很多,涉及专业的统计学知识和医学知识,数据之间的关系也没有这么直接,分析更加困难。同时如果需要人体实验,也存在伦理的问题,让病人去尝试风险过高的方案是不道德的。数据的分析统计是计算机的专长,在如今的信息化时代,计算机技术也要发挥很大作用。例如,如今已经通过数据分析机器学习,来判断影像中息肉/结节是恶性肿瘤概率的技术,给医生作为参考依据。

如果你现在跟我说 “我见过XXX天天抽烟喝酒活到100岁,你说的都是扯淡”,那我建议你关掉页面,或者先理解一下什么是“概率”和“统计”,我觉得这对于理性客观地面对疾病,和决定治疗方案是有意义的。

具体到每一个患者,概率中冷冰冰的数字实在是无情。治愈率90%,你也有可能是那10%,治愈率5%可能你就是那个生命的奇迹。保持乐观的心态和健康的生活方式,对于疾病的治疗有利,但是它们对疾病的影响是有限的。打个比方,你考上了一所重点高中,这所高中80%的人能考上重点大学,但是你是不是这80%绝大部分在于你自己的努力;你患上了癌症,发现的不算晚,80%类似状况的患者可以治愈,但是你自己除了配合治疗,很难做些什么,你是不是这80%,得看天。没考上好的大学你仍然有光明的未来,而对于癌症,那不好的结果实在是太过沉重不可接受了,尤其是对于我这样的年轻人。因此作为一个患者,我常常有种命运不掌握在自己手里的感觉。

淋巴瘤是一种血液系统恶性肿瘤,大多数淋巴瘤对放化疗高度敏感,但是淋巴瘤非常容易通过遍布全身的淋巴结和淋巴管散播,难以通过手术清除干净,所以手术不是淋巴瘤的主要治疗手段。但是由于在病理确诊前,难以通过影像检查知道肿瘤类型,也有部分病友通过手术切除后才确诊,因为除了淋巴瘤大多数恶性肿瘤都需要手术治疗。我由于肿瘤生长位置不好且波及范围较广,倒也算躲过了一刀。

放化疗是淋巴瘤的主要治疗手段,相当大的比例的患者可以通过这种方式治愈疾病。对于比较危险的淋巴瘤类型或者复发难治的患者,医生还会建议进行自体骨髓移植。自体移植其实和我们印象中的骨髓移植,大多是指的他人捐献骨髓的异体移植还是不太一样的。自体移植其实是做一次超大计量的化疗来尽可能的杀死身体中残存的肿瘤细胞,这个剂量会超过身体耐受的极限,最先受不了的就是骨髓造血系统,因此提前抽取一部分保存起来,等化疗过后再输回体内。当然除了骨髓,身体的其他组织器官在如此大剂量的化疗下,也会备受摧残,副作用很大相当痛苦。但是相对于异体骨髓移植,风险很小,对于年轻或者身体条件较好的人基本没有生命危险,同时费用也要低得多。另外,靶向药物、免疫治疗等新疗法对于包括淋巴瘤在内的血液系统恶性肿瘤效果非常显著,也已经被广泛用于治疗中,缺点就是贵且很多情况下医保不报销。总的来说,各种治疗手段就像是医生和肿瘤在打牌,游戏规则是这样的:医生手里的牌可以一张一张出,也可以结合在一起出,如果出到了某组牌,肿瘤要不起你就赢了。如果游戏胜算不大时,合理的出牌顺序也能尽可能的拖延失败的时间。我们当然希望最理想的结局,医生的第一手牌就能干碎敌人获得胜利。

疾病确诊后,我开始接受化疗。化疗通常有较大的副作用,最常见的恶性呕吐,掉头发等。另外还会伤害造血系统和肝肾等器官,因此医生会让定期抽血检查相应功能,如有问题及时对症治疗。对于没有太多基础疾病或者高龄的患者来说,通常问题不大,但是也要严防意外发生。很多人应该都看过《滚蛋吧,肿瘤君》这部电影,女主角的原型实际上得了一种和我类似的疾病-原发纵隔大B细胞淋巴瘤,我不知道她的疾病是某些特殊的类型或者是剧本的需要说她难以治愈,据我了解目前这种疾病的治愈率是相当高的,不低于我所患上的淋巴瘤类型,但是她最终还是不幸去世。据我查到的资料,她的死因应该是化疗后免疫力低下时严重的肺部感染–这很有可能与她当时过多参与社会活动有关。从某种角度来说,她的盲目乐观可能害了她,原本还有治愈的希望,以这种方式离开是十分可惜的。

对于我个人而言,化疗反应算是比较轻的,恶心无力的症状通常两三天就不严重了,就当每个周期得了一次重感冒,休息几天,副作用就基本不再影响生活了。我的造血系统非常坚强,六个月的化疗,除了到了最后期白细胞略微低于正常值下限以外,血象一直比较正常。期间肝功能出线了一些小问题,经过简单的治疗后一切正常。 对我来说最痛苦的副作用来自于皮肤,我使用的药物产生了很大的皮肤毒性,身上的多处皮肤脱皮、裂口、破损,同时化疗使用的PICC置管处,由于药物的皮肤毒性加我对异物的过敏,严重的溃烂。 三天两头跑医院处理这些问题,还真是挺麻烦的。每个月会做一次检查评估治疗效果,有一种中学月考的感觉,紧张的等着成绩。第一个月我的咳嗽已经基本消失,CT显示肿瘤显著缩小。治疗4个月后又做了一次PET-CT进行中期评估,我没有没有足够幸运地得到完全缓解,纵隔原发肿瘤比较大,现在仍然还有一些活性,不过其他波及的地方已经基本消失,医生给我更换了一种药物,继续治疗。6个月的治疗后,为了进一步提高治愈率降低复发可能,我又开始接受放疗。放疗的体验还是蛮好的,副作用不大,基本不影响生活。过程呢就是用一个事先定制好的模具固定身体在放疗机器上,然后加速器把高能射线打到指定的部位,对放疗敏感的肿瘤类型比正常组织面对高能射线时会更加脆弱,因此合适的剂量可以在最大程度上杀灭肿瘤且保护正常器官。

相比放化疗的副作用我更担心的是远期风险。即使疾病治愈,放化疗对身体的损伤会带来不少远期的风险,尤其是对年轻人来说,零件使用年限还很长。最重要的是问题是放化疗会显著增加第二肿瘤的发病率,对于我个人而言,由于化疗药物有一定的心脏毒性同时肿瘤离心脏很近,放疗不可避免的会损伤心脏,远期我这颗饱经风雨的心脏会不会受不了还是挺让人担心的。医生会建议治疗结束后后定期复查,越接近初期,原发疾病复发的风险越大,因此复查比较频繁,三五年后原发疾病复发的风险就很低了,但是治疗带来的长期风险仍然要重视。我再次换上肿瘤以及其他疾病的风险会高于普通人,但是如果定期检查能把疾病扼杀在萌芽之中,对生命的威胁也就不大了,一定要记得警钟长鸣。